世界地贫日：广东地贫基因携带率上升，医患互动活动助力儿童血液病治疗

5月8日是第27个世界地中海贫血日。广东省地贫防治项目（2012年）统计显示，广东省地贫基因携带率为16.83%，比过去增加了近5%。这得益于筛查覆盖面的不断扩大和筛查技术的不断改进。越来越多的夫妇关注地中海贫血的筛查和诊断。

5月8日下午，一场别开生面的医患互动活动在南方春福（儿童）血液学研究所举行。作为全球最大的小儿造血干细胞移植中心，南方春福血液学研究所成立不到两年时间，已完成266例造血干细胞移植手术。其中，建院第一年（2019年），完成移植手术184例，位居全国移植单位第15位。无数家庭在这里获得了生活的希望。

活动期间，两位成功接受移植手术的孩子的母亲来到讲台上分享她们的故事。和很多家长一样，他们陪伴孩子度过了最艰难的日子，正在向健康迈进。

此时，坐在台下的李春福教授也深受感动。作为国内知名儿童血液学专家，从南方医院退休后，他牵头成立南方春福（儿童）血液学研究所，并与美国著名医疗集团梅奥诊所、​​希望之城建立战略合作洛杉矶医疗中心。集医疗、教学、科研于一体，是目前国内为数不多的专注于儿童血液病研究、诊断和治疗的机构之一，拥有床位150张，拥有36100级层流移植库。

在世界地中海贫血日这个特殊的日子里，许多地中海贫血患儿的家长举着横幅来到医院。 14岁的女孩小燕（化名）与母亲一同前来。五一假期前夕，她刚刚完成造血干细胞移植手术，顺利出库。她是中国首例TCRαβ-T细胞耗竭型造血干细胞移植治疗地中海贫血的受益者。

造血干细胞移植是目前唯一可以被时间证明治愈重型地中海贫血的方法。 TCRαβ-T细胞耗竭造血干细胞移植治疗地中海贫血，移植物抗宿主病和感染明显减少，造血恢复快，患者平均入院天数和住院天数将减少适当减少，总体治疗费用也会降低，患者的治疗过程和生活质量能够得到有效改善。

李春富说，他之所以愿意冒险接受这种治疗，是因为他的团队进行的辅助移植4年无病生存率高达97%。这是目前世界上记录的最好结果，但仍有2-3%的死亡率，必须找到更安全、更可靠的移植方法。

面对众多患有该病的孩子和他们的家长，李春富动情地回顾了自己的“地贫之路”。他说：“我已经65岁了，余生已经不长了。治愈所有现有的地贫儿童，让他们过上更好的生活，将地贫移植死亡人数减少到零，是我职业生涯的最终目标。”这是促使他不断超越自我，不断发展。 “患者的需求就是我们的目标，治愈和根除地中海贫血不再只是梦想。”

李春富表示，今年计划进行10例TCRαβ-T细胞耗竭型造血干细胞移植治疗地中海贫血。一旦成功，地中海贫血的治疗将进入一个新的领域。这对于李春福教授团队来说只是一小步，但对于因配型困难而无法接受移植的患者来说，却是生死攸关的一大步。

参考：中国地中海贫血蓝皮书